Den EU-finansierade studien iLive där vi på Palliativt Utvecklingscentrum har varit samarbetspartner har nu avslutats efter 4 år, samt ett års förlängning på grund av pandemin. Projektet har varit ett samarbete mellan 11 länder, med professor Agnes van der Heide vid Erasmus Medical Centre i Rotterdam som huvudansvarig. Huvudstudien är en observationsstudie (kohortstudie) med primärt syfte att förstå patienters orosmoment, önskemål och prioriteringar i livets slutskede. Förutom kohortstudien ingick ett projekt som handlar om utbildning av volontärer för döende patienter på sjukhus, samt ett projekt kring digitaliserat stöd för att på ett individualiserat sätt avsluta onödig läkemedelsbehandling för patienter i palliativ vård.
En stor del av materialet som genererades i studien är inte analyserat än, men vi vill ändå dela med oss av några av de intressanta fynden som gjorts:
70% av de döende önskar en mer öppen diskussion om död och döende i samhället.
De flesta patienter i livets slutskede upplever oro för förluster, familj och identitet. Färre än 20% är oroliga för symtom.
Det var en stor utmaning att hitta patienter till studien. Ungefär 20 gånger så många patienter som bedömdes vara i livets slutskede behövde screenas för att uppnå önskat antal deltagare. Patienternas förmåga att fylla i det uppföljande frågeformuläret minskade som väntat närmre döden.
Inom iLive-samarbetet har Palliativt Utvecklingscentrum haft ansvar för hantering av bland annat frågeformulär, insamlingsmetoder och uppföljning. Vi har nu sammanställt resultat kring rekrytering, uppföljning och överlevnad till en vetenskaplig artikel. Förutom ansvaret för datahanteringen i hela iLive-projektet så rekryterade vi även patienter, framför allt på ASiH/mottagningsverksamheten i Lund och Helsingborg.
En viktig lärdom för oss i forskargruppen har varit svårigheten att hitta patienter. För att bjudas in till studien behövde patienten vara över 18 år gammal och att behandlande läkare gav ett nekande svar på ”the surprise question” (Skulle du vara förvånad om den här patienten var död inom 6 månader?). Patienten skulle också vara medvetna om sin begränsade förväntade livslängd. Detta gjorde att bara 5% av de screenade patienterna deltog i studien, men cirka hälften av de patienter som fick frågan tackade ja, vilket är glädjande och hoppingivande för kommande studier.
Inför kommande studier ser vi att man behöver ta följande i beaktande; olika länders kultur kring forskningsdeltagande, olika vårdverksamheters tradition och möjlighet att vara både realistisk och öppen kring prognosen för förväntad överlevnad. Och sist men inte minst infrastrukturen som krävs för att bedriva forskning på en klinik utan att kärnverksamheten blir lidande, utan att forskningen tvärtom kan berika för både patienter och personal.
