Vi är mycket glada över att kunna meddela att Charlotte Castor numera är affilierad forskare till Palliativt Utvecklingscentrum! Charlotte är doktor i medicinsk vetenskap, specialistsjuksköterska i hälso- och sjukvård av barn och unga, och har en lång och gedigen erfarenhet inom barnsjukvården. Hon har arbetat med barn i hela 30 år, ofta väldigt sjuka barn som har dött eller riskerat att dö. Hon har jobbat för att göra deras tillvaro bättre, med fokus på livet bortom sjukdomen.
– Även om många barn som jag har arbetat med inte har varit anslutna till palliativ vård, har jag alltid arbetat med ett palliativt förhållningssätt gentemot barnet och familjen, berättar Charlotte.
År 2013 beslutade politikerna i Region Skåne att alla som har behov ska erbjudas ASIH, även barn. I sin avhandling har Charlotte undersökt olika perspektiv av avancerad sjukvård i hemmet för långvarigt och allvarligt sjuka barn i Skåne, under åren 2015–2019.
– Jag ville lära mig mer om vilka verktyg som ASIH behövde för att arbeta med barn, och barnsjukvården behövde för att föreslå ASIH till rätt barn, därför valde jag att bli doktorand och forska på just detta.
Efter disputationen började Charlotte som forskare vid Lunds universitet, och har som biträdande lektor fortsatt med studier som syftar till att utveckla den palliativa vården för barn samt att stärka familjers egenvård i hemmet, i första hand med stöd av digitala verktyg som applikation för surfplatta och telefon. Inom en studie utvärderas just nu en app som har skapats tillsammans med barn, och som möjliggör för barn att skatta sina symtom.
– Barnen kan i realtid berätta om när de har ont genom ett knapptryck. Det är en stor fördel då det kan vara svårt för barn att berätta om vad de har känt och upplevt bakåt i tiden.
Ett annat kommunikationsverktyg som undersöks i studien är en surfplatta som familjen har i hemmet och använder för att ha direktkontakt med kliniken. De kan enkelt chatta med vårdpersonal och ha videosamtal, och på så sätt underlätta och förbättra deras tillvaro.
Charlotte arbetar även med mer direkta palliationsprojekt, bland annat i samarbete med ett universitet i Oslo med fokus på familjens erfarenheter och upplevelser när ett barn blir svårt sjuk. Det finns även planer på att genomföra registerstudier med barn och titta på vilken vård de får, på nationell och nordisk nivå, där även Palliativt Utvecklingscentrum ingår i ansökningarna.
– Jag ser väldigt mycket fram emot att bli affilierad till Palliativt Utvecklingscentrum. Det är första gången jag tillhör en verksamhet som arbetar med och forskar på palliativ vård. Jag har länge velat ha en organisatorisk förankring i den palliativa vården, så det känns lite som att komma hem. Och jag kan samtidigt bidra med mitt barnperspektiv.