Agnes van der Heide är professor i ‘end-of-life care and decision making’ vid Department of Public Health, Erasmus University Medical Center och University Medical Center Rotterdam i Nederländerna – hon har även nyligen tillträtt som gästforskare här på Palliativt Utvecklingscentrum.
Nedan berättar Agnes kort om den forskning som hon bedrivit genom åren kring vård och beslutsfattande i livets slutskede och den utveckling detta område fått i Nederländerna.
“Efter att jag utbildat mig till läkare och epidemiolog, och efter att ha doktorerat på ämnet behandling av ledgångsreumatism, blev jag intresserad av “end-of-life care” och “end-of-life decision making”. I mitten på 90-talet engagerade jag mig i en serie studier kring dödshjälp och andra medicinska beslut som sker vid livets slut. Vår forskningsdata kring medicinsk, vårdrelaterad, etisk och även juridiska frågor vid beslutsfattande i livets slut, har varit mycket inflytelserik i den samhälleliga debatten i Nederländerna. Även policys kring läkares ansvar gentemot patienter i livets slutskede har influerats av våra forskningsresultat.
Under åren har patientens perspektiv gradvis ansetts mer och mer viktigt, vilket har resulterat i flera forskningsprojekt som relaterar till vår forskning och följer upp denna. Dessa forskningsprojekt inkluderar flera olika metodologier med betoning på patientens upplevelser, fokus på (aspekter av) vårdkvalitet, kvalitet vid döden och döendet, kommunikation, avancerad vårdplanering, multidisciplinära samarbeten, med mera. Det är min erfarenhet att många generellt relevanta sjukvårdsfrågor blir alltmer framträdande och synliga i vården vid livets slutskede, vilket gör detta till ett väldigt betydelsefullt, intressant och utmanande forskningsområde.”