Hakima Karidar är utbildad specialistsjuksköterska inom onkologi och palliativ vård och arbetar på ASIH i Lund. År 2018 blev hon doktorand på Lunds universitet och nu disputerar hon snart med sin avhandling Professionals’ and children’s encounters and support strategies when children have serious ill or recently deceased parents – Relational and contextual perspectives, i vilken hon har utforskat mötet med barn till svårt sjuka eller avlidna föräldrar.
År 2011 började Hakima arbeta på ASIH, där mötte hon barn till svårt sjuka föräldrar i deras egen hemmiljö. Hon såg då att vissa barn var delaktiga i sina föräldrars sjukdom, medan andra barn inte alls involverades.
– Jag såg en problematik i att lagen säger att vårdpersonalen ska stödja dessa barn, men det går inte om föräldern inte är med på banan. Jag ville undersöka hur man bäst kan hjälpa dessa barn,
vilket ledde mig till att börja forska på det här ämnet, berättar Hakima.
Hakimas avhandling består av tre delstudier. I de två första intervjuades olika professioner om deras perspektiv på mötet med barn som anhöriga inom specialiserad palliativ vård – specifikt sjuksköterskor, kuratorer och läkare. Intervjuerna analyserades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys tematisk analys inspirerad av Pierre Bourdieu´s begrepp: fält, position, makt och kapital.
– Ett exempel på maktasymmetri är mötet mellan läkare och patient, där patienten kan välja om vårdpersonal får ha kontakt med deras barn, vilket kan begränsa deras möjligheter att ge stöd till barnen, säger Hakima.
Resultatet visade att olika aktörer som läkare, sjuksköterskor, kuratorer, patient hade symbolisk makt och position att inkludera eller exkludera barnen från en förälders sjukdomssituation.
– Resultaten visade även att dessa professioner hade begränsad direktkontakt med barn till föräldrar med palliativt vårdbehov. I det dagliga arbetet prioriterades patientens vårdbehov framför familjens behov av stöd, och på grund av tidsbrist och brist på expertis hade de professionella en tendens att skjuta ifrån sig ansvaret att ge stöd till barn till en annan professionsgrupp, berättar Hakima.
I den tredje delstudien undersöktes hur ett gruppstödprogram för barn som har förlorat en förälder presenteras, planläggs och genomförs, samt vilken betydelse det har för deras sorghanteringsprocess. En etnografisk metod användes, vilket innebar att empiriskt material samlades in genom observation och intervjuer med deltagarna. Resultatet visade att gruppstödsprogrammet hade ett medicinskpsykologiskt fokus i en miljö som liknade skolan, där det var brist på kommunikation mellan barnen. Under sessionen var barnen dämpade, men i pauserna var de livliga och skapade kontakt med varandra.
– Gruppstödsprogrammet var utformat utifrån vuxnas perspektiv. Studien visade att barnen skapade kontakt med varandra när konversationerna handlade om deras vardagliga livs utmaningar och deras källa till glädje, inte när de pratade om sorg och förlust. Därför är det mycket viktigt att utgå från barnens perspektiv när man utformar stödprogram, säger Hakima.
Avhandlingen bidrar med kunskap och förståelse för den komplexitet som kan uppstå vid utformning av stöd till barn vars förälder är svårt sjuk och till barn i sorg, och lyfter de etiska dilemman kan uppstå i valet om barnens behov av stöd eller föräldrarnas rättigheter ska ha företräde.
– Det är mycket viktigt att ha ett familjecentrerat förhållningssätt för att stödja barn till svårt sjuka föräldrar, barnens individuella behov och deras perspektiv på stöd ska vägleda vuxna och inte tvärtom, säger Hakima.
Hakima disputerar den 26 november i Lund, mer information här