Vad tänker du om döden? Hur vill du tillbringa de sista dagarna i ditt liv? Sådana existentiella frågor kan man reflektera över på ett dödskafé – något som Jamie Woodworth började arrangera redan innan hon fyllt 25 – som ett sätt att hantera sin oro inför klimatet. Nu tilldelas hon ett hedersomnämnande för sin avhandling om vård i livets slutskede.
Forskaren Jamie Woodworth har en bakgrund inom miljö- och genusvetenskap och en mastersexamen i humanekologi. Hennes engagemang i frågor kring döden började med en personlig oro inför klimatkrisen.
– Jag kände ångest över klimatet och vår globala situation. Samtidigt studerade jag genusvetenskap och inspirerades av Judith Butlers idéer om ’sörjbara liv’ – vem får vi sörja och vad får vi känna sorg över? Klimatförändringar är ju inte bara biologiska eller politiska fenomen, utan också emotionella, säger hon.
Som masterstudent började hon därför arrangera så kallade dödskaféer, efter en brittisk förlaga. Det blev ett sätt att över en fika våga öppna för samtal om såväl livet som döden tillsammans med andra människor. Jamie Woodworth beskriver det som närmast terapeutiskt.
– Jag gjorde det för att jag själv behövde det, men det visade sig att många andra också behövde det.
Kvinnor drar tungt lass i anhörigvården
Vid ett av tillfällena fick hon kontakt med två professorer inom palliativ vård och omvårdnad, och inspirerades att arbeta inom området. En viktig händelse skedde i samband med en föreläsning om compassionate care för en anhöriggrupp.
– En kvinna undrade efteråt hur man kunde förvänta sig att de skulle göra ännu mer. Hon berättade att de redan drog så tunga lass att de nästan dukade under för att hålla sina anhöriga vid liv.
Jamie Woodworth sammanfattar både kvinnans ord och hur det ser ut i omsorgen med uttrycket ”Women are caring their butts off, already!”. I dag är Jamie forskare vid Palliativt utvecklingscentrum på den Medicinska fakulteten vid Lunds universitet och vid Institutet för framtidsstudier i Stockholm. I fjol lade hon fram doktorsavhandlingen Our Deaths, Ourselves: An exploration of care, community, and dying in the Swedish welfare state. Uppvuxen i amerikanska Denver såg hon hur människor med stora vårdbehov nekades den hjälp de behövde och hon var nyfiken på hur omsorgen kunde se ut i välfärdslandet Sverige.
”Omsorg har blivit en lyx”
Jamie Woodworth intervjuade anhöriga och anställda som tog hand om människor i livets slutskede. En slutsats var att vårdpersonalen hade brist på tid för omvårdnad.
– Det finns en stor motsägelse. Omsorg borde ju vara grunden i vården, men jag kunde fråga vilken sköterska eller läkare som helst och alla svarade att de hade inte fem minuter över till en patient i behov av extra emotionellt stöd. Det är som om omsorg har blivit en lyx.
Jamie Woodworth menar att det inte enbart handlar om resurser, utan främst om hur vi värdesätter olika resurser. Hon skulle vilja se en förändring för att uppnå ett mer socialt hållbart samhälle.
– Vi behöver värdera vård och omsorg mycket högre. Det är undervärderat genom alla delar i livet och både i den formella och informella sektorn. Samtidigt är det ju det här arbetet som gör allt annat möjligt, säger hon.
En annan slutsats är att minskade samhällsresurser leder till ökad press på framför allt kvinnor att ta hand om sjuka och åldrande anhöriga. Normer och förväntningar lever kvar även om Sverige rankas som det mest jämställda landet i EU. När frivilligorganisationer aktiveras i högre utsträckning behöver man ta hänsyn till könsmaktsordningar, menar Jamie Woodworth.
– Det är vanligt att kvinnor som redan vårdar anhöriga i hemmet också är några av de mest aktiva medlemmarna i frivilligorganisationer. Det skapar en fyrdubbel börda: arbete, barn, sjuka föräldrar eller partner och samhällsvård. Och detta tas sällan upp som en fråga i folkhälsokampanjer för att öka samhällsengagemanget i vården.
Viktiga sista ögonblick
Hon vill se fler initiativ till att engagera män i vårdande roller. I hennes studier var det ett flertal äldre män som beskrev hur deras manliga vänskapsrelationer blev ovärderliga i livets slutskede.
– Några berättade om hur de följde med på konsert, kanske såg en fotbollsmatch eller tog en öl på puben. Det var så betydelsefullt.
Och det handlar inte bara om sorg, tröst och tunga samtal. Att ta vara på återstoden av dagen kan vara nog så viktigt.
– Det handlar om viktiga ögonblick. En person kanske vill ha sin favoriträtt, för en annan öppnar vi en flaska champagne och fuktar läpparna vid livets slut. Omsorgen kan se ut på många sätt.
När Jamie Woodworth startade sina dödskaféer märkte hon att ämnet var så intressant för deltagarna, när de väl hade börjat prata kunde de knappt sluta. Hur är det då för henne själv, pratar hon fortfarande om döden?
– Javisst, nästa helg ska jag och några vänner träffas och skriva våra vårdplaner och testamenten! Kanske är det så att när jag pratar om döden, känner jag mig som allra mest levande.
Text Sara Håkansson, Lunds universitet.
Länk till originalartikel:
When care becomes a luxury – Jamie Woodworth on end-of-life care in the Swedish welfare state
”Vid livets slut blir det ännu tydligare. För vissa handlar vården om arbete – att ta hand om någon man kanske inte har en nära relation till. För andra handlar det om att förlora sitt livs kärlek. Omsorg handlar om båda perspektiven”, säger Jamie Woodworth.