Stora internationella kohortstudier där man följer en stor grupp individer under en viss tidsperiod genererar evidens på hög nivå. Samtidigt är de väldigt resurskrävande, och inom den palliativa vården är sådana studier sällsynta. Det är en utmaning att planera för framtida studier när det kommer till screening, rekrytering, kvarhållande och överlevnad.
Våra kollegor Maria Schelin, Christel Hedman och Carl Johan Furst är medförfattare i den vetenskapliga artikeln Recruitment, follow-up and survival in an 11-country cohort study of patients at the end of life and their relatives, som nyligen publicerades i tidskriften PLOS ONE. Syftet med studien var att beskriva processen med rekrytering, uppföljning och överlevnad i en multinationell studie som undersökte patienters och närståendes förväntningar, farhågor och preferenser i livets slutskede.
Den multinationella kohortstudien genomfördes i 11 länder med sex månaders uppföljning, och inkluderade patienter på grundval av en anpassad ”överraskningsfråga”, med syftet att bedöma patienternas status i livets slutskede. Ett kriterium för inkludering var att patienterna skulle vara medvetna om att deras förväntade livslängd var begränsad. Även en närstående per patient bjöds in att delta i studien.
Totalt granskades 26 735 patienter för inkludering, 11% av dessa ansågs uppfylla alla kriterier för inkludering och 6% av dem som ursprungligen screenades tackade ja till deltagande. Strax under hälften av dessa personer deltog i en 1-månadersuppföljning, med proportioner som varierade beroende på överlevnadstiden. Överlevnadstiden var inte kopplad till patientens kön eller ålder, men däremot till diagnos, bosättningsland och vårdinrättning.
Resultatet visade att cirka 20 gånger den önskade kohortstorleken behöver screenas för inkludering. Prognostiseringen var svår, en bred fördelning av överlevnad efter inkludering noterades. Patienternas förmåga att fylla i uppföljningsformulär försämrades långt före döden. Studien visar att observationsstudier av patienter i livets slutskede innebär flera utmanande forskningssituationer med mycket speciella aspekter att ta hänsyn till. Att rekrytera patienter kräver stora ansträngningar, men när de väl har identifierats är patienter och närstående ofta villiga att delta.