Kunskapen om barns symtom under livets sista tid är bristfällig, och registrering av barn i Svenska palliativregistret görs sällan, vilket hindrar utveckling och utvärdering och riskerar att leda till ojämlik vård. Endast cirka 10% av alla barn som dör registreras i Svenska palliativregistret, en stor skillnad i jämförelse med 60% av alla vuxna.
Ett nytt projekt jobbar nu för att öka täckningsgraden av barn i Svenska palliativregistret, genom en utbildningsintervention för personal inom palliativ- och barnsjukvård. Projektet är ett förbättringsprojekt och finansieras av Regionala Cancercentrum i Samverkan. Charlotte Castor, barnsjuksköterska och forskare vid Lunds universitet, driver projektet tillsammans med bland andra Anna Sonestedt, barnsjuksköterska i Kristianstad och vår kollega Dröfn Birgisdóttir, som forskar på området palliativ vård och barn.
– Det är en sällanhändelse att barn dör, därför kan det på många arbetsplatser saknas rutiner för registrering av dödsfall. Kunskapen om att Svenska palliativregistret finns och att även barn ska registreras där kan i många fall vara bristfällig, säger Charlotte.
– Bara för att det är en sällanhändelse betyder det inte att man inte ska registrera dödsfall, om något kan det vara ännu viktigare. När det sker sällan glömmer man lätt mellan gångerna och då är det svårare att upprätthålla bra rutiner, fortsätter hon.
Inom projektet kommer ett antal utbildningsfilmer för vårdpersonal att spelas in. Filmerna visar hur man registrerar en ny enhet och dödsfall på Svenska palliativregistrets hemsida, samt hur man kan använda sig av den data som man får tillgång till via registret.
– Det är viktig data som man kan använda för att förbättra arbetet på sin egen avdelning. Man kan till exempel upptäcka brister i dokumentation eller symtomskattning. Utifrån det kan man förbättra sina egna rutiner, berättar Anna.
Filmerna kommer att finnas tillgängliga online för alla att titta på. Inom projektet kommer Anna även att besöka avdelningar i hela Sverige och hjälpa dem att komma igång med registreringar på plats. Det är enkelt att registrera, man ska bara få folk att börja, säger hon.
Projektet pågår till december, men förhoppningen är att effekterna sitter i och på sikt kan utvärderas. Under projektets gång vill Anna och Charlotte även titta på hur vi kan nyttja den nya data som kommer med ökade registreringar.
– Den lilla statistik som redan nu finns i registret är intressant. I år har 50 barn registrerats och man kan se att symtomskattning och smärtskattning inte har gjorts, samt att det är brist på vårdplaner. Det är viktigt att förstå de här siffrorna bättre, en förhoppning är att det här ska leda till ett doktorandprojekt som kan undersöka datan och bidra till att förbättra vården, avslutar Charlotte.
