Varje år dör cirka 108 barn (0-19 år) i Södra sjukvårdsregionen, och antalet barn som lever med palliativa vårdbehov till följd av livshotande eller livstidsförkortande sjukdom är betydligt fler till antalet och ökar i antal år för år. Forskning visar att barn med allvarlig sjukdom gynnas av en sammanhållen vårdkedja genomsyrad av den palliativa vårdfilosofin som en integrerad del av all vård oavsett skede av sjukdom. Grundläggande palliativ kompetens i palliativ vård måste därför finnas på alla enheter där barn med dessa sjukdomsgrupper vårdas.
I Södra sjukvårdsregionen finns i nuläget lokala lösningar som delvis kan tillgodose dessa behov men tillgång till formaliserad allmän och specialiserad palliativ vård organiserad specifikt för barn saknas. Likaså saknas regional samordning och samverkan av palliativ vård för barn.
Detta ligger till grund för uppstarten av Delprojekt 27 – Palliativ vård för barn, med målet att erbjuda kunskapsbaserad, säker, barn- och familjeanpassad, jämlik, tillgänglig och effektiv palliativ vård för alla barn med palliativa vårdbehov i Södra sjukvårdsregionen.
För att åstadkomma detta kommer ett tvärprofessionellt sjukhusbaserat expertteam av konsulter att sättas samman, bestående av specialister som aktivt arbetar inom barnsjukvården med palliativa frågeställningar. Konsultteamet kommer att finnas tillgängliga som ett stöd till sjukvården via telefon och mailkontakt, och de kan även åka ut och besöka enheter vid behov. Sjukvårdpersonal kan alltså kontakta teamet vid behov för att få råd och stöd i arbetet, på så sätt kan vi nå ut med specialisthjälp i vårdkedjan utan att barnen behöver flyttas till specialavdelningar.
Tanken med projektet är att stärka kunskapen av palliativ vård på alla de enheter som vårdar barn, genom att göra specialistkunskap lättillgängligt. Projektet kommer även att erbjuda interna utbildningar i palliativ vård till vårdpersonal.
”Vi känner starkt att det här projektet är ett sätt att öka grundmedvetenheten om palliativa vårdbehov hos barn, det är en kraftsamling för att nå ut till barn med dessa vårdbehov. Det är en svår uppgift, och Södra sjukvårdsregionen är den första regionen i Sverige som sätter ihop ett sådant konsultteam på en formaliserad nivå”, säger Charlotte Castor, barnsjuksköterska och forskare vid Lunds universitet tillika Regional Patient Process Ledare (RPPL) för Palliativ vård för barn RCC syd.
Projektet kommer löpa på årsbasis med goda förutsättningar för att pågå flera år framåt.