Covid-19 pandemin har påverkat patienters, närståendes och sjukvårdspersonals upplevelse av döden och livets sista tid. Åtgärder som har genomförts för att minska smittorisken har påverkat hela samhället och vården i hög grad, inte minst vården i livets slut. Det som i normala fall är självklart, som att prioritera individens egna önskemål, närvaro av närstående, vänner och personal samt personalens möjlighet att stötta närstående, har riskerat att utebli. Detta gäller patienter som avlider med covid-19, men även patienter som avlider av andra orsaker.

Inom projektet studeras hur kommunikation mellan patient och närstående samt vårdpersonal har kunnat ske med hjälp av exempelvis digitala hjälpmedel, och om de möjligheter till avsked som har funnits under pandemin kommer att kunna förbättra omhändertagandet av patienter i framtiden. Studien undersöker hur begravningsceremonier har anpassats till pandemirestriktionerna, och hur dessa anpassningar har påverkat närstående. Upplevelsen av dödsfallet sätts i relation till hur sorgeprocessen fortskrider, vilket ger en mer långsiktig bild av hur covid-19 pandemin har påverkat personer som mister en närstående.

Denna kunskapsökning kan ge god vägledning för hur patienter och deras närstående kan stöttas på bästa sätt i livets slut under kommande pandemier eller andra kriser. Sammantaget ger Co-LIVE studien värdefull information om hur vi kan förbättra omhändertagandet av döende och stötta närstående efter dödsfallet.

2400 närstående till personer som har avlidit under mars till september 2020 har slumpvis valts ut och blivit inbjudna att fylla i en enkät om deras upplevelser av vården i livets slut. De som har besvarat enkäten har sedan erbjudits att svara på ytterligare en enkät tre månader senare och väljs eventuellt ut för en kompletterande intervju.

Palliativt Utvecklingscentrum ingår i ett samarbete med forskargrupper från 11 länder som erhöll ett anslag för att studera oro, förväntningar och önskemål i livets slut (läs mer om iLIVE-projektet här). Flera av de deltagande länderna genomför liknande studier som denna, vilket möjliggör att jämföra resultaten av pandemins effekter mellan länder och kulturer.

Publikationer: 

Dying during the COVID-19 Pandemic in Sweden: Relatives’ Experiences of End-of-Life Care (the CO-LIVE Study)

Vill du veta mer om forskningen? Kontakta: 
Maria Schelin
Docent, Palliativt Utvecklingscentrum
maria.schelin@skane.se

Christel Hedman
Överläkare, Stockholms Sjukhem
christel.hedman@ki.se