Existentiell ensamhet är något som ofta upplevs som negativt och kopplas samman med lidande. Därför kan det också vara ett ämne som inte gärna diskuteras vilket kan försvåra för vårdpersonal att bemöta sina patienter på rätt sätt. En tydligare bild av hur den existentiella ensamheten upplevs behövs för bättre känna till hur vi kan relatera till och bemöta patienter, för att kunna erbjuda dem en så bra vård som möjligt i livets slutskede.

Den så kallade LONE-studien påbörjade våren 2014 och avslutades i december 2020 och har letts av Anna-Karin Edberg, professor i omvårdnad vid Högskolan Kristianstad. Våra kollegor Ingela Beck och Birgit Rasmussen har båda varit medarbetare i projektet.

Studiens övergripande syfte har varit att 1) undersöka begreppet existentiell ensamhet, hur det definieras, avgränsas och ger sig till uttryck, samt 2) hur existentiell ensamhet upplevs av patienter/vårdtagare och deras närstående samt 3) hur personal inom olika vårdverksamheter möter existentiell ensamhet.

Datainsamlingen har bestått av litteraturstudier, individuella- och fokusgruppsintervjuer med äldre personer, närstående, personal och volontärer, granskningar av äldre personers journaler inom palliativ vård samt enkäter till anhörigkonsulenter och chefer inom kommunal vård och omsorg. Projektet har legat till grund för 15 vetenskapliga publikationer som är antingen publicerade eller inskickade för publikation. Därutöver har projektet lett till ett stort antal presentationer och populärvetenskapliga publikationer och fått stor uppmärksamhet i media. LONE-studien har även varit utgångspunkt för en EU-finansierad studie, ALONE, som syftar till att utveckla en utbildning om existentiell ensamhet till vårdpersonal i Italien, Rumänien, Polen, Litauen och Sverige.

Här kan du läsa slutrapporten för LONE-studien 

Nationell vårdplan för palliativ vård (NVP) är en vårdplan vars syfte är ökad personcentrering genom identifiering, bedömning och stöd gällande patientens palliativa vårdbehov. Patienter inom geriatriken har behov av den helhetssyn och den symtomlindring som det palliativa förhållningssättet kan erbjuda men hur detta bäst uppnås är inte beskrivet.

Syftet med vår studie var att studera hur om NVP bidrar till en ökad patientnöjdhet, kommunikation, förbättrad symtomlindring och ökad livskvalitet hos de multisjuka äldre på en geriatrisk vårdavdelning.

NVP har implementerats på geriatriken Stockholms sjukhem under 2020. Innan och efter att NVP infördes fick patienterna svara på enkäter som skickades till dem två veckor efter hemgång. Enkäterna innehåll frågor patientnöjdhet, kommunikation. symtomlindring och livskvalitet, som studerandes med validerade enkäter som ESAS och EQ-5D. Implementeringen av NVP genomfördes både genom utbildning om NVP och också utbildning inom palliativ vård. Implementeringen och användandet av NVP utvärderades genom semi-strukturerade intervjuer med vårdpersonal.

I studien inkluderades 200 patienter innan implementering av NVP och 200 patienter efter implementering (svarsfrekvens 80%). Majoriteten var kvinnor (64%) och medelåldern var 83 år. Efter implementering av NVP förbättrades patientnöjdhet och kommunikation signifikant. Vad gäller symtomlindring och livskvalitet sågs ingen skillnad mellan grupperna. Analys av intervjuer med personal pågår, preliminära resultat visar att införande av NVP förbättrade kommunikationen med patienter men upplevdes ibland tidskrävande.

Införandet av NVP visar signifikant förbättrad patientnöjdhet och kommunikation inom geriatriken och NVP kan således vara ett viktigt verktyg för att förbättra helhetssyn och det palliativa förhållningssättet inom den geriatriska vården.

Studien påbörjades 2019 och avslutades i december 2020. Projektet finansierades av Palliativt Utvecklingscentrum i Lund och Stockholms Sjukhem och ingår som en del i en post doc utbildning. Projektet presenterades på Palliativa konferensen i Östersund 2020.

Vill du veta mer om forskningen, kontakta:
Christel Hedman
christel.hedman@ki.se 

Visionen med projektet MAP-needs var att användning av IPOS inom specialiserad palliativ vård ska vara meningsfullt för patienter, deras närstående och för vårdpersonal. Vi ville skapa en modell för systematisk användning av skattningsformuläret IPOS inom specialiserad palliativ vård som innebar att patienter erbjuds att använda IPOS för att skatta sina symtom och problem samtidigt som de får möjlighet att samtala med vårdpersonalen om sina tankar, känslor och önskemål och tillsammans kunna planera för vården framöver. Projektet startade 2016 och avslutades 2019 och var ett samverkansprojekt mellan Palliativt Utvecklingscentrum, Högskolan Kristianstad, Marie Cederschiöld högskola och specialiserad palliativ vård i Skåne. 

Syftet med MAP-needs projektet var att:

1. Att tillsammans med verksamheten utveckla implementeringsstrategier för användning av IPOS.
2. Att utvärdera utbildarnas och vårdpersonalens deltagande och uppfattningar om implementeringen av IPOS.
3. Att utforska patienters upplevelser av att använda IPOS sim underlag för samtal vid specialiserad palliativ vård i hemmet.
4. Att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av att använda IPOS som underlag för samtal med patienter inom specialiserad palliativ vård i hemmet.

Implementeringens beståndsdelar innefattade chefsbeslut om att använda IPOS i verksamheten, skriftliga riktlinjer (länka till dem här) och en introduktionsfilm om användningen samt en utbildning, tre timmar, för utbildare från tolv enheter. Utbildningen för utbildarna bestod av praktisk träning i att använda IPOS som underlag för samtal, reflektion och återkoppling av genomförandet samt över vad som krävs för att de ska hålla utbildning för sina kollegor. Implementeringen finns beskriven på sidan 3 i artikeln av Högberg et al. 2019. 

Sammantaget deltog 30 utbildare från tre olika organisationer i den praktiska utbildningen. Dessa hade till uppgift att hålla utbildning för 450 vårdpersonal. Av dessa var det 139 (32% av 450) som besvarade ett frågeformulär om deltagande i implementeringen. Svarsfrekvensen fördelades sig ojämnt mellan de tre organisationerna (46%, 41% respektive 13%). Vilket kan tyda på att utbildningen till vårdpersonal i de olika organisationerna också har varit ojämn.

En hög andel av utbildare och vårdpersonal angav att de tagit del av riktlinjerna och/eller tittat på filmen innan utbildningen och uppgav att det var positivt med ett chefsbeslut om att använda IPOS i verksamheten. Samtliga utbildare uppgav att utbildningen ökat beredskapen att använda IPOS som underlag för samtal och av vårdpersonalen var det närmare 70%. Cirka 65% av personalen uppgav att det var meningsfullt att använda IPOS som underlag för samtal. Fria kommenterar visar på ett behov av förtydligande när IPOS bör användas och att i samtal med patienter även samtala om patientens resurser och förmågor. Resultatet redovisades på den 6:e Nationella Konferensen för Palliativ Vård.

Individuella intervjuer med patienter inom specialiserad palliativ hemsjukvård som använt IPOS som underlag för samtal visade enbart på positiva erfarenheter. Resultatet tyder på att användningen av IPOS som underlag för samtal främjar en känsla av säker vård. Detta genom att patienter kände trygghet i att vården anpassade till dem vilket gav en känsla av säkerhet. Användningen av IPOS sågs som ett sätt att bidra till att öka sjuksköterskors beredskap att möta andra patienters behov. Användningen av IPOS underlättade för patienter att diskutera viktiga saker med sjuksköterskan. Detta gav möjligheten att ge sin bild av sin situation och beskriva om de fick den hjälp de behövde eller om de ville förändra något i vården som de fick. Vidare gav användningen av IPOS möjligheter att reflektera över sitt välbefinnande och sin livssituation. Genom att göra detta med en sjuksköterska närvarande kunde de få nya berikande perspektiv. Läs hela artikeln Högberg et al. 2019 här.

Gruppintervjuer med sammanlagt 18 sjuksköterskor inom specialiserad palliativ vård visade på positiva erfarenheter av att använda IPOS som underlag för samtal men det visade även på att det var en utmaning för sjuksköterskorna. Användningen gav möjligheter att förstå patientens vårdbehov och ge vägledning i vårdåtgärder enligt patienters önskemål och behov. För att det skulle bli ett naturligt samtal med patienten var det betydelsefullt för dem att först ha etablerat en relation med patienten, de behövde en vana i att använda IPOS och en lugn och rofylld miljö. Även om erfarenheten var att de flesta patienter och deras familjer var nöjda med IPOS samtalen var det en utmaning för en del att samtala med patienten om känslomässiga och existentiella frågor. Gruvebäck et al. 2019. Resultatet presenterades på EAPC konferensen 2019 och blev utsedd till ett av tre bästa abstrakten inom kategorin bedömning och bedömningsinstrument.

Sedan projektet avslutades har ett fortsatt arbete skett med fokus på användning av IPOS inom allmän palliativ vård samt färdighetsträning i samtal på personcentrerad grund med fokus på känslomässiga och existentiella aspekter – ComPerCe projektet vid Högskolan Kristianstad.

Vill du veta mer om forskningen, kontakta:
Ingela Beck
ingela.beck@hkr.se